Kanker actueel Trouw: 23 september 2003: Oncologen informeren ongeneeslijk verklaarde kankerpatiënten onvoldoende over effecten en kansen van toch nog een chemokuur, aldus onderzoek en proefschrift van Nelleke Koedood: Against a sea of troubles.

Trouw: 23 september 2003: Chemotherapie: niets doen is het moeilijkst, een achtergrond artikel.
Bron: d.d. 23-09-2003: Trouw (met discussieforum over dit onderwerp)

Chemotherapie / Niets doen is het moeilijkst 
door Eveline Brandt
2003-09-23 - geef uw reactie op dit artikel 

Kankerpatiënten die niet lang meer te leven hebben, ondergaan in de laatste maanden vaak nog een zware chemokuur. Genezen kan niet meer. Waarom slaan dan toch zo weinig patiënten chemotherapie af? Omdat artsen het alternatief ten onrechte 'niets doen' noemen.


Ze was altijd zo vitaal, mevrouw B. Altijd gewerkt, eerst als verpleegkundige, later bij haar man in zijn bedrijf. Drie jaar geleden voelde ze zich niet goed. Duizelig, algehele malaise. Later werd dat vooral maagpijn. De diagnose kwam toch nog als een mokerslag: maagkanker. Mevrouw B. werd geopereerd en voelde zich daarna beter. Maar zoals vroeger werd het niet meer.

Niet lang na de operatie bleken er dan ook uitzaaiingen te zijn. In de botten. Nu, op haar 78ste, is het dus echt mis. Mevrouw B. wordt doorverwezen naar de oncoloog, een kankerspecialist die de patiënt zo goed en zo kwaad als dat gaat, het laatste stadium door helpt.

Mevrouw B. is een van de honderdveertig patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker die dr. Nelleke Koedoot, medisch psycholoog, interviewde voor haar proefschrift over chemotherapie. 'Against a Sea of Troubles', heet het proefschrift, waarin zij onderzocht waarom kankerpatiëntne die niet lang meer te leven hebben, toch zo vaak kiezen voor de belastende behandeling met chemotherapie. Waarom nemen zij het nog op tegen die onverslaanbare 'zee van problemen'? Afgelopen vrijdag promoveerde zij op het onderzoek aan de universiteit van Amsterdam.

Koevoet interviewde de patiënten vóór zij dat beladen bezoek aan de oncoloog brachten. Dat bezoek, waarin de arts duidelijk zal moeten maken dat de patiënt niet lang meer te leven heeft. De kanker is terrein aan het winnen, de patiënt zal de strijd met zekerheid verliezen. In het gesprek moet vervolgens de vraag beantwoord worden: wat te doen? De tumor nog één keer een beetje tegenwerken met chemotherapie, in de hoop op enkele maanden tijdwinst -of niet? Dit gesprek tussen arts en patiënt beluisterde Koedoot via een bandopname, en een paar weken of maanden later ging ze nog een keer terug naar de patiënt.

'Palliatieve chemotherapie' is de medische term voor chemotherapie in het laatste stadium, wanneer vaststaat dat er geen redden meer aan is, maar wanneer de kans op nare bijwerkingen -misselijkheid, kaalheid, vermoeidheid- er niet minder om is. Is het misschien tegen beter weten in, of met de moed der wanhoop, dat deze patiënten nog de wapens opnemen zoals Shakespeares Hamlet deed 'against a sea of troubles'?

Mevrouw B. is door de chirurg naar de oncoloog verwezen, om -met haar instemming- over chemotherapie te praten. Haar huisarts raadde haar af om met chemo te beginnen omdat je er zo ziek van wordt en je er zo weinig langer door leeft. Dat was haar ook al door de chirurg gezegd. Die had daar expliciet aan toegevoegd dat het misschien vier maanden tot hooguit een jaar zou zijn, het uitstel dat de chemokuur haar kon bieden.

,,De meeste patiënten", vertelt Koedoot, ,,kiezen bijna vanzelfsprekend voor behandeling met chemotherapie. Terwijl dat niet altijd het beste is voor de kwaliteit van het leven dat hun nog rest. Chemo kan patiënten zó onderuit halen dat ze alleen nog maar op bed kunnen liggen, terwijl hun leven onder hun vingers afbrokkelt en ze daar geen aandacht meer voor hebben."

Bijna tachtig procent van de patiënten in haar onderzoek koos na het gesprek met de oncoloog voor chemotherapie. Een eerste verklaring die Koedoot daarvoor geeft is dat de meeste mensen al vóór het consult hun voorkeur hebben bepaald: behandelen. Zij blijken voor die keuze vooral irrationele, emotionele motieven te hebben, zo blijkt uit de interviews met hen. Zoals: ik hoop toch nog op een wonder. Of: ik wil mijn kleinkinderen zien opgroeien. Of: iets doen is beter dan niets doen.

De patiënt, doodziek als hij is, wil leven, leven, leven. Dan komt de oncoloog in beeld. Die is arts, en die wil doen, doen, doen. Met als uiteindelijke doel natuurlijk: goed doen. ,,En als een patiënt niet meer te redden is, dan wordt het doel diegene nog zo lang mogelijk in leven te houden door de tumorgroei te remmen", schetst Koedoot.

De oncoloog, blijkt uit haar onderzoek, verzuimt allereerst om goed door te vragen naar de voorkeur van de patiënt. ,,Dat zou hij wel moeten doen", stelt de medisch psycholoog. ,,De voorkeur voor chemo van de patiënt kan gebaseerd zijn op verkeerde informatie van bijvoorbeeld internet. Of op het verhaal van een kennis, die net een andere vorm van kanker had. Als arts moet je respect hebben voor wat de patiënt wil, maar je moet iemand ook helpen door informatie aan te bieden, aanvullingen te geven, vooroordelen te ontzenuwen. Pas dan kan het afwegingsproces oprecht beginnen."

De meeste patiënten denken dus bij binnenkomst al dat 'iets doen' (behandelen met chemo) het beste is; die voorkeur blijft onweerlegd, en vervolgens worden ze daar verder in bevestigd. ,,Want het gesprek'', zegt Koedoot een beetje boos, ,,gaat alleen maar over chemotherapie. In consulten van 45 minuten ging het niet zelden 43 minuten over palliatieve chemotherapie. Soms werd daarna nog even door de oncoloog gezegd: u kunt ook niets doen.''

Terwijl 'afwachtend beleid', het alternatief voor chemotherapie, iets heel anders is dan 'niets doen', benadrukt Koedoot. ,,Dat betekent dat er regelmatig contact is tussen arts en patiënt, dat er aan pijnbestrijding wordt gedaan. En natuurlijk schrijdt de ziekte voort, maar zonder de bijwerkingen van de chemo.''

Ook artsen, zo is de onontkoombare conclusie, laten zich leiden door irrationele motieven. In bijna de helft van de gevallen gaven de oncologen toe dat 'iets doen is beter dan niets doen' een rol speelde bij het aanbieden van chemotherapie. Dat geeft hen, vermoedt Koedoot, meer gevoel van controle. ,,En spreken over 'niets doen' is ook toegeven dat het leven afloopt. Dat is een naar gesprek, dat je vermijdt door over chemotherapie te praten."

De patiënten gaan graag mee in deze samenzwering van stilte, want die willen het eigenlijk niet horen. ,,Hen is verteld: u kunt niet meer genezen. Toch vormen velen die boodschap om tot: je weet maar nooit."

De oncoloog van mevrouw B. bespreekt met haar de mogelijkheid van chemotherapie. In het consult van bijna drie kwartier wordt voornamelijk gesproken over wat de behandeling inhoudt, hoe die gegeven wordt en welk effect verwacht kan worden. De dokter waarschuwt mevrouw B. dat ze misselijk kan worden en dat haar haar kan uitvallen. Dat laatste vindt ze niet erg, de pruik ligt al klaar. Mevrouw hoeft niet lang na te denken en heeft min of meer meteen besloten om met chemo te beginnen. Ze zou zo graag haar kleinkinderen zien opgroeien en haar dochter heeft het moeilijk - ze wil er zo graag voor haar zijn. Dan moet ze toch alles geprobeerd hebben?

Slechts in zeven procent van de consulten, en over deze bevinding is de onderzoekster wel wat onthutst, werd de patiënt verteld dat diens conditie achteruit gaat door chemotherapie. Met klem: ,,Dat moet je als arts wél vertellen. Want misschien denkt de patiënt dan: daar heb ik geen zin in. Palliatieve chemotherapie kan de kwaliteit van leven wat verbeteren en kan een paar maanden levenswinst geven. Maar het houdt het sterven niet tegen. Ondertussen geeft het wel bijwerkingen, al kunnen die verschillen per middel en per patiënt. Er is dus veel onzekerheid, en je kunt als patiënt de vreselijke pech hebben dat de tumor niet reageert op het middel terwijl je wel last van allerlei nare bijwerkingen krijgt."

Wanneer afwachtend beleid helemaal niet wordt genoemd door de arts, of wordt gepresenteerd als 'niets doen', is het geen wonder dat patiënten daar niet voor kiezen. Want niets doen, dat klinkt als opgegeven worden. Koedoot: ,,Een patiënt die voor chemo koos, zei letterlijk: ik heb geen keus, ik sta met mijn rug tegen de muur. Terwijl er wel een keuze is, en afwachten soms zelfs beter is voor patiënten. Als je wilt dat zij een weloverwogen keuze kunnen maken, dan moet je als arts beide alternatieven voldoende aandacht geven.''

Aan de arts van mevrouw B. is gevraagd waarom hij deze patiënte chemoherapie heeft aangeboden. Hij geeft aan daarover geaarzeld te hebben. Gezien de leeftijd van mevrouw, 78 jaar, zou hij eerder voor afwachtend beleid kiezen. Maar de patiënte had zelf zo'n sterke behandelwens. Bovendien maakte ze een sterke en vitale indruk.

De -kleine- groep patiënten die kiest voor een afwachtend beleid, blijkt daarvoor rationele argumenten te hebben, heeft Koedoot ontdekt. Zij vinden de bijwerkingen van chemotherapie niet opwegen tegen de geringe levensverlenging, en realiseren zich dat genezing onmogelijk blijft. Hen is kennelijk wel goed uitgelegd dat afwachten niet betekent dat ze in de kou komen te staan. 'Best supportive care' is de Engelse term voor afwachtend beleid, de beste ondersteunende zorg. Dat geeft wat duidelijker aan dat de patiënt nauwkeurig in de gaten gehouden en medisch ondersteund wordt.

De chemotherapie is mevrouw B. niet meegevallen, zo blijkt uit het gesprek met haar een paar weken na de behandeling. De misselijkheid is erger dan ze had gedacht. Haar haar is inderdaad al behoorlijk aan het uitvallen. Ze heeft helemaal geen eetlust meer en ligt voornamelijk op bed omdat ze zo moe is. Of ze nog een volgende kuur kan volgen weet ze niet. Als ze zich nog zo voelt als nu, kan ze het eigenlijk niet aan. Toch is ze blij dat ze voor chemotherapie heeft gekozen. Als ze dat niet had gedaan, had ze nooit geweten of het misschien toch had geholpen...

,,Het besluit om wel of niet te behandelen moet veel meer sámen genomen worden'', vindt Koedoot. ,, Ik denk dat er dan moeilijker gesprekken zullen komen die beide partijen echter meer voldoening geven omdat de arts zijn patiënt dan beter begeleidt. Nu is het zo vaak een monoloog van de dokter. Wanneer er geen 'beste' behandeling bestaat, is gezamenlijke besluitvorming ideaal voor arts en patiënt. Maar dit ideaal staat ver af van de huidige praktijk.''