‘Schijnzekerheid,
over nut van controles na een behandeling van kanker’ door Anja
Krabben.
Met toestemming van Anja Krabben, auteur van onderstaand artikel menen wij dat dit artikel 'Schijnzekerheid'
- vragen/onderzoek over nut van controles na kankerbehandeling - voor kankerpatiënten en hun naasten voldoende stof geeft om over na te denken. O.i. raakt Anja Krabben een paar hele gevoelige punten. Dit artikel verscheen in Het Algemeen Dagblad d.d. 5 december 2003 in de bijlage Diagnose.
Wie hierop wil reageren gaat naar ons forum
(klik op indexpagina forum aan) waar we een onderwerp 'Schijnzekerheid' hebben
aangemaakt, maar u kan natuurlijk ook rechtstreeks Anja via haar website uw
reactie geven..
Copyright berust bij Anja Krabben. Bron: website van Anja
Krabben, freelance journaliste
Schijnzekerheid
Onderzoek naar nut van controles na kankerbehandeling
Patiënten die succesvol zijn behandeld voor kanker, worden nog jarenlang gecontroleerd. Voor de zekerheid. Want mocht de tumor terugkeren, kan er snel worden ingegrepen. Verschillende studies tonen aan dat dit vervolgonderzoek de levensverwachting echter nauwelijks verhoogt. De Gezondheidsraad begint daarom een onderzoek naar het nut van deze controles.
Karel Vermeer vindt het iedere keer weer angstig: het jaarlijkse bezoek aan het ziekenhuis waar een longfoto en een echo van zijn buik wordt gemaakt en bloed wordt afgenomen. Allemaal om te controleren of de niertumor, die vier jaar geleden bij toeval is ontdekt, niet is teruggekomen of alsnog uitgezaaid. Vermeer zal tot tien jaar na de behandeling gecontroleerd worden. Vermeer: “Zo ongeveer een week tot tien dagen voor de afspraak in het ziekenhuis word ik onrustig, ben ik er veel mee bezig, en denk ‘stel dat ze wat vinden’. Vervelend is dat je iedere keer weer heel erg met je neus op de feiten wordt gedrukt: ik heb kanker gehad en weet nooit helemaal zeker of ik genezen ben. Aan de ene kant vind ik het geruststellend dat ik zo goed in de gaten wordt gehouden, maar aan de andere kant is het vervelend ben ik als de dood dat ze ook werkelijk wat vinden. Maar goed, dan houd ik mijzelf maar voor dat ze er dan in ieder geval op tijd bij zijn.”
Maar is dat zo? Op tijd voor wat? Het gebeurt standaard bij alle patiënten die een succesvolle behandeling voor kanker achter de rug hebben, regelmatig (meestal jaarlijks) worden ze ‘gecontroleerd’ door hun behandelend arts. Afhankelijk van de soort kanker worden er bepaalde onderzoeken gedaan. Eventuele klachten kunnen besproken worden. De meeste ex-kankerpatiënten ondergaan deze controles tot vijf jaar na de behandeling, sommigen langer en enkelen ook het hele verdere leven. Vervolgonderzoek of follow-up wordt dat genoemd. De meeste (ex-)kankerpatiënten, en zelfs de meeste artsen, zullen zeggen dat dit is om vroegtijdig een terugkeer van de kanker (recidief) op te sporen waardoor de kans op genezing beter is. Hoe eerder, hoe beter, want zo was het de eerste keer toch ook?
Helaas, de cijfers wijzen anders uit. Geldt voor kanker in het algemeen dat ‘er snel bij zijn’ meestal nogal betrekkelijk is, tumoren zijn vaak al jaren aanwezig voordat ze met de meest verfijnde diagnostische hulpmiddelen kunnen worden vastgesteld, als de tumor ook nog eens terugkeert of alsnog uitzaait, is dit in de meeste gevallen zonder meer een slechte zaak en is de uitkomst meestal de dood van de patiënt. Uit onderzoek dat tot nu toe hiernaar gedaan is, blijkt meestal dat vervolgonderzoek na kanker de levensverwachting nauwelijks te goede komt.
Deze zomer verscheen een publicatie in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde: ‘Vervolgonderzoek in de urologische oncologie, in het bijzonder na nefrectomie wegens niercelcarcinoom’. (# 31, 2 augustus 2003, auteurs: B.P.J. van Bezooijen, G. van Andel en S. Horenblas). Co-auteur Bart van Bezooijen (nu nog arts-assistent, vanaf 31 december uroloog) evalueerde de beschikbare literatuur over het vervolgonderzoek na een operatieve verwijdering van de nier (nefrectomie) vanwege nierkanker (niercelcarcinoom). Helaas kon hij geen verband ontdekken tussen een vroegtijdige opsporing en een langere levensduur, behalve in het zeldzame geval dat de tumor op één plaats terugkeert.
Wat voor nierkanker geldt, geldt voor veel kankers. Ook daar heeft Van Bezooijen naar gekeken: “Voor zover ik heb kunnen achterhalen zijn er maar een paar soorten kanker waarbij het wel bewezen is dat regelmatige vervolgonderzoeken tot een langere overleving leidt. Dat is onder andere het geval bij zaadbalkanker, dikke darm-kanker en sommige vormen van leukemie. Veel meer is er niet.”
Prof. dr. Giuseppe Giaccone, hoofd van de afdeling geneeskundige oncologie van het VU Medisch Centrum (de opvolger van prof. dr. Bob Pinedo), bevestigt de bevindingen van Van Bezooijen. “Als je honderd patiënten heel intensief volgt na hun behandeling voor kanker, dan bereik je statistisch gezien niet veel. Procentueel gezien boek je geen winst in de overlevingscijfers. Er zijn ook prospectieve studies naar gedaan, waarbij twee groepen met elkaar werden vergeleken. Eén groep kreeg een intensieve follow-up, de andere helemaal niet. Het verschil tussen beide groepen wat betreft terugkeer kanker en levensverwachting was nihil.”
“Bij sommige kankers is de follow-up zinvol en noodzakelijk,” zegt ook Giaccone, “dat zijn de kankers die heel gevoelig zijn voor chemotherapie, zoals zaadbalkanker en de diverse leukemieën. Veel andere kankers zijn alleen in een heel vroeg stadium goed te behandelen. Wat dus van belang is bij vervolgonderzoek, is de vraag: hoe kun je bepaalde tumoren nog behandelen? Bij nierkanker zou je dat vervolgonderzoek misschien niet moeten doen, is het eigenlijk onzin.” Komt nog bij, aldus Giaccone, dat het vaak de patiënten zelf zijn die ‘iets vreemds’ ontdekken en tussentijds aan de bel trekken.
Waarom dan toch dat standaard vervolgonderzoek? “Omdat zowel de patiënt als de arts die zekerheid wil,” denkt Van Bezooijen. Ook al is het vaak een schijnzekerheid. “En omdat elke uroloog wel één patiënt heeft gehad waarbij een controle tot de ontdekking van een recidief en vervolgens genezing leidde.”
Want statistieken zijn leuk, maar van weinig nut voor de individuele patiënt. Ex-nierkankerpatiënt Karel Vermeer zou bijvoorbeeld deel kunnen uitmaken van de twee tot vier procent patiënten waarbij de nierkanker terugkeert op slechts één plek. “En dan is tijdige opsporing wel degelijk zinvol,” zegt Van Bezooijen “omdat dan opnieuw kan worden geopereerd. Doen we niets in zo’n geval dan is de vijfjaarsoverleving tien procent. Wordt er geopereerd dan stijgt deze tot 28-50 procent.”
Volgens Van Bezooijen dient het vervolgonderzoek echter nog meer doelen. Deels komen die ten gunste van de arts, zoals evaluatie van het handelen van de specialist en opleiding van nieuwe specialisten, en deels heeft de patiënt er voordeel van, omdat eventuele complicaties van de behandeling snel kunnen worden opgespoord, maar ook omdat het regelmatige terugkeren bij de arts prettig kan zijn voor de gemoedsrust.
Professor Giaccone gelooft vooral in dat laatste. “Dat het ook goed voor ons artsen zou zijn, nee, het is toch meer voor de patiënt zelf. Het geeft ze de mogelijkheid ook eens andere vragen te stellen die verband houden met kanker. En het werkt vaak ter geruststelling. Sommige patiënten willen daarom ook na vijf jaar nog regelmatig terugkomen.”
Commissie
Het is dan ook niet waarschijnlijk dat het vervolgonderzoek na kanker snel zal worden afgeschaft. Wel wordt het misschien tijd de wijze waarop het gebeurt aan een nader onderzoek te onderwerpen. Van Bezooijen: “Zeker is, dat wat men nu over het algemeen uitvoert aan onderzoeken niet voldoende wetenschappelijk is onderbouwd. Er is niet bewezen, dat als je elk jaar een CT-scan of een echo maakt en je prikt bloed, dit de overleving ten goede komt. Er zou meer bewustzijn moeten komen, bij patiënten én artsen, over het feit dat het verrichten van onderzoek misschien niet allemaal even zinvol is.”
Dat vindt ook minister Hoogervorst, die de Gezondheidsraad onlangs heeft gevraagd onderzoek te doen naar de effectiviteit van de huidige praktijk van follow-up na kanker. Een commissie onder leiding van prof. dr. Jacob Kievit, als chirurg en hoofd Medische Besliskunde verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, zal zich daar de komende jaren over buigen en eind 2005 haar bevindingen aan de minister overleggen. Nog voor het einde van het jaar zal de minister de exacte opdracht formuleren en zal deze officieel in de openbaarheid worden gebracht. Zolang dat nog niet is gebeurd, wil Kievit niet zeggen op welke manier de commissie te werk zal gaan en welke samenstelling zij krijgt.
Prof. André Verbeek, lid van de Gezondheidsraad en als epidemioloog verbonden aan de Universiteit van Nijmegen en al langer bezig met het onderwerp ‘de zin of onzin van vervolgonderzoek na kanker’, was betrokken bij de voorbereidingen voor de oprichting van de nieuwe commissie. Hij wil wel vertellen welke zaken waarschijnlijk nader onderzocht zullen worden. Allereerst zal bekeken worden welke invloed vervolgonderzoek heeft op de levensverwachting van patiënten bij wie de kanker is teruggekeerd. Deels zal dat gebeuren op de manier waarop ook Van Bezooijen zijn onderzoek deed: statistische gegevens en conclusies van onderzoeken daarover naast elkaar leggen en evalueren.
Verder zullen de economische aspecten in ogenschouw worden genomen. Verbeek: “Het legt een behoorlijke claim op de middelen. Er komen dan ook langzamerhand kritische opmerkingen vanuit de medische wereld zelf, van artsen.” Een belangrijke vraag is dan ook: Wat is het meest doelmatige vervolgonderzoek? Daar moet wat hem betreft de commissie een antwoord op zien te vinden. Uiteraard zal daarbij rekening worden gehouden met het verschil in levensverwachting én in de manier van behandelen bij de diverse kankersoorten. Maar ook: moeten de veel voorkomende kankers, zoals borstkanker, anders benaderd worden dan de zeldzamere kankers? (Zoals nierkanker bijvoorbeeld.) Tenslotte zullen nieuwe technieken en toekomstige ontwikkelingen in het onderzoek betrokken moeten worden. Verbeek: “In het algemeen geldt dat nieuwe diagnostische technieken en verbeteringen van de behandelingen tot een betere levensverwachting leidt dan intensief vervolgonderzoek.”
Uiteraard speelt het psychische welzijn van de patiënt bij dit alles een grote rol. Is vervolgonderzoek bevorderlijk voor het psychisch welzijn of juist niet? Ook dat is een vraag die de commissie zal bekijken. Voor de een betekent elke controle een grote psychische belasting, een aanslag op de zenuwen en de slaaprust. Maar het omgekeerde is ook vaak waar. Veel ex-kankerpatiënten voelen zich - of dit nu terecht is of niet - veilig en beschermd door de controles. Verbeek: “De meeste patiënten willen de controles toch. En hoe klein de kans op genezing ook is, de meeste mensen grijpen die kans.”
Karel Vermeer beaamt dat. “Want wie weet behoor je tot die hele kleine minderheid.” Geconfronteerd met de conclusies van het onderzoek van Van Bezooijen, zegt hij wel erg geschrokken te zijn. “Ik voel me toch een beetje belazerd door mijn arts, want die heeft mij dit nooit verteld. Die liet mij toch in de waan dat een snelle ontdekking van een recidief altijd gunstig is. Maar in de meeste gevallen betekent het waarschijnlijk alleen maar dat je net zo snel dood gaat als degene die niet gecontroleerd wordt. Helaas ben je je daar alleen veel langer van bewust. En toch zal ik naar de controles blijven gaan. Alleen nu nog meer gespannen dan anders.”
Copyright Anja Krabben. Zie
haar website:waarop
nog meer mooie artikelen o.a. over de dood: http://www.xs4all.nl/~akrabben
http://www.dood.nl