d.d. 3 januari 2004: Ananda stuurde ons deze link, waarvoor dank: waarop het interview met Karin Jusek te beluisteren valt. 

Dinsdag 30 december 2003 's ochtends van 09.00 tot 10.00 uur zond de VPRO een interview uit met journaliste Karin Jusek over het verschil in haar ervaringen als ongeneeslijk verklaarde kankerpatiënte met de Nederlandse en Duitse gezondheidszorg. M.i. een zeer schrijnend maar zeer juist en scherp opgetekend voorbeeld (m.i. uitstekende journalistieke vraagstelling door journalist Kees Schaapman) waar vele Nederlandse kankerpatiënten al jaren tegenaan lopen in Nederland na de diagnose kanker. Jammer eigenlijk dat een journaliste van de NRC, toch een van de belangrijkste media die aandacht geven aan ontwikkelingen in de gezondheidszorg, hier niet eerder mee naar buiten is gekomen. Maar wel begrijpelijk als je leest wat Karin allemaal heeft meegemaakt. Zo begint het interview dat in z'n geheel op de website van de VPRO  te lezen is en in het Financieel Dagblad schrijft Karin zelf een artikel over haar ervaringen, zie begin en eind daarvan onder dit begin van het interview door de VPRO:

"Journalist Karin Jusek hoorde twee jaar geleden dat zij niet lang meer te leven had. Diagnose: kanker in een ver gevorderd stadium. Er was een lange lijdensweg aan vooraf gegaan: wachten op afspraken met artsen, wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten op opname. En vervolgens hoorde zij dat er geen redden aan was. Ze moest alle hoop laten varen. Zij en haar man namen geen genoegen met die boodschap. Na het fatale nieuws belden Jusek en haar man vrienden in het buitenland, ze speurden het internet af en vonden een Duitse kliniek die haar toch nog wilde opereren. 
Nu, twee jaar later, is Karin Jusek gezond verklaard. Maar hoe ziek is de Nederlandse gezondheidszorg?"

En zo begint het artikel van Karin gepubliceerd in het Financieel Dagblad. We zullen Karin vragen of we haar artikel integraal en volledig op onze site mogen publiceren, voorlopig ook te lezen op de website van de VPRO onder het interview afgedrukt:


ARTIKEL JUSEK:
Bron: Financiële Dagblad

Het poldermodel van overleg en consensus leeft ook in de zorg. Dat is prettig voor artsen: geen starre hiërarchie, diagnoses per meerderheidsbesluit en gedeelde verantwoordelijkheid. Maar waar iedereen verantwoordelijk is, is het in feite niemand. Het verhaal van een patiënt die met een moeilijk te diagnosticeren ziekte in de molen terechtkwam en ontdekte er helemaal alleen voor te staan.

Pas na dreiging met een advocaat kreeg ik een operatiedatum 
Waarom zijn zoveel artsen onverschillig en soms ronduit onbeschoft? 
Karin Jusek 
Op 12 juli 2001 hoorde ik dat ik kanker in een vergevorderd stadium had. Hoeveel tijd mij nog zou resten was niet precies te zeggen, maar lang zou het niet meer duren. De arts die het slechte nieuws vertelde, deed haar best om vooral één ding duidelijk te maken: ik moest geen valse verwachtingen koesteren. Op mijn tegenwerping: 'Maar u laat mij geen enkele hoop', verdubbelde de oncoloog haar inspanningen. Hoop was niet aan de orde. Ik moest goed begrijpen hoe ernstig mijn situatie was en dat artsen niets meer voor mij konden doen. Hoewel, ze zouden nog wel proberen uit te zoeken wat voor kanker ik eigenlijk had, want dat was niet zeker. De patholoog dacht aan een maag- of pancreastumor en naar deze primaire tumor zou nog gezocht worden. Een endoscopie, een longfoto en een mammografie waren gepland.

Dit hoorde ik op de dag dat ik uit het ziekenhuis ontslagen zou worden. Ik had de week daarvoor een ingewikkelde operatie ondergaan om mij van endometrioseweefsel te bevrijden. Endometriose is afgeleid van endometrium, de binnenbekleding van de baarmoeder. Dit baarmoederweefsel gaat graag op stap. Het kan tot in het slijmvlies van de neus opklimmen. Waar het komt, blijft het kleven en veroorzaakt complicaties of zorgt voor onvruchtbaarheid. Endometriose wordt beschouwd als zeer pijnlijk maar ongevaarlijk.

Geen tijd, verkeerd begrepen 
Ik wist al lang dat ik endometriose had, maar pas in het najaar van 1999 begon de pijn in mijn buikholte echt op te spelen. Ik woonde toen in Wenen en mijn gynaecoloog hoopte met hormooninjecties een eind aan de ellende te maken. Dat hielp niet veel en de arts vond in de zomer van 2000 dat ik aan een operatie moest denken. Maar ik stond op het punt om naar Nederland terug te gaan en stelde het uit. Endometriose was immers ongevaarlijk..................................................

En Karij besluit haar artikel met deze tekst:

Van vrienden, kennissen en collega's hoorde ik intussen zoveel schrijnende verhalen over de behandeling die lotgenoten in Nederlandse ziekenhuizen ondergingen, dat duidelijk is dat mijn geval geen uitzondering is. In gesprekken met artsen en apothekers kreeg ik vaak te horen dat men zich in Nederland niet op de patiënt richt, maar op de ziekte of het medicijn. Medici verwachten van patiënten geen betrouwbare informatie, omdat die 'emotioneel' en dus niet objectief zijn. Dat verklaart een leus als 'Meten is weten', alsof artsen ingenieurs zijn. Nederlandse medici gaan er kennelijk van uit dat zij een exact vak beoefenen. Daarom concentreren ze zich op ziekte of medicijn en maken een boog om de onbetrouwbare, want niet objectieve patiënt. Maar de geneeskunde is geen exact vak, er zijn zoveel afwijkingen in ziektepatronen dat je niet uit kunt gaan van 'als a dan b'. Het gevolg is dat afwijkingen, zoals in mijn geval, soms gewoon genegeerd worden. Zelfs na mijn operatie in Duitsland kreeg ik van een arts hier te horen dat endometriosekanker haast niet voorkomt, wat kennelijk als synoniem geldt voor 'nooit'. Ongehinderd door kennis van zaken voegde de jonge arts er sarcastisch aan toe: 'Maar het is natuurlijk mogelijk dat uitgerekend u zoiets zeldzaams hebt opgelopen.'

Ook het medische poldermodel - een geval wordt door de groep besproken en de diagnose in overleg bepaald - kan bijdragen aan de enorme afstand tussen arts en patiënt. Het collectief verlost de individuele arts van zijn verantwoordelijkheid voor een patiënt. Dat is voor hem prettig maar voor de patiënt een ramp. Op zijn minst omdat je er als patiënt alleen voor staat. Zo kan het gebeuren dat een specialist je dringend aanraadt om je te laten opereren, terwijl een ander laat weten dat hij wel wat beters te doen heeft. Dat kan ertoe leiden dat alleen patiënten die dreigen, advocaten te hulp halen of naar het buitenland uitwijken een kans maken als het om ernstige ziektes gaat. Voor een van de rijkste landen ter wereld is dat een brevet van onvermogen.